Paciente ganha voz na pesquisa sobre câncer

No ASCO 2026, discute-se incluir desfechos relatados pelos pacientes (PROs) para medir não apenas a sobrevida, mas como é viver com o câncer.
PROs buscam entender a experiência do paciente, como alimentação, trabalho, dor, sono e sensação de recidiva, indo além dos seus exames.
Muda a prática: em vez de sempre adicionar tratamentos, cresce a ideia de otimizar a terapia, potencialmente reduzindo toxicidades sem perder benefício.
Representantes de pacientes destacam que quem vive com a doença deve influenciar perguntas, desfechos e desenho dos estudos.
A perspectiva impacta regulamentação, incorporação de tecnologias, modelos de pagamento e políticas públicas, ampliando o foco da oncologia para qualidade de vida.

Em um momento de pressão sobre os sistemas de saúde, entender o que gera valor para os pacientes tornou essencial, assim como medir a eficácia clínica. A inovação em oncologia continua medida pela sobrevida, mas o foco começa a mudar.

Durante o ASCO 2026, o maior congresso de oncologia, debates apontaram uma nova fase: não basta saber quanto tempo vive o paciente, é preciso entender como ele vive esse tempo. A mudança pode reformular o conceito de valor em saúde.

Historicamente, estudos clínicos priorizaram desfechos objetivos como sobrevida e resposta ao tratamento. Esses indicadores continuam importantes, mas nem sempre revelam a experiência diária com a doença.

Dois pacientes podem ter resultados parecidos nos exames, mas vivências diferentes: um mantém autonomia e atividades diárias, o outro enfrenta fadiga intensa ou limitações. Esse aspecto passou a ter peso científico.

Um dos focos do congresso foram os Patient-Reported Outcomes, ou PROs, que trazem a perspectiva dos pacientes sobre os efeitos do tratamento na vida real. Busca-se perceber dores, sono, alimentação e qualidade de vida.

A ideia é ampliar a pergunta além de o tumor ter respondido: pergunta-se também se o paciente consegue trabalhar, comer e dormir bem, por exemplo. Essa visão amplia o conceito de valor em saúde.

A evolução aponta para estratégias de otimização terapêutica, com biomarcadores e medicina de precisão. Pergunta central: alguns pacientes podem receber menos tratamento sem perder benefícios clínicos?

Receber menos não significa menos cuidado. Pode evitar efeitos tóxicos, preservar a qualidade de vida e ajustar a intensidade conforme cada pessoa.

A linguagem também mudou. Termos como desintensificação ganharam críticas por soar como menor importância. Expressões como otimização ou personalização do tratamento passam a ser usadas para refletir o objetivo.

Uma representante de pacientes resumiu bem a mudança: os pesquisadores estudam o câncer, os médicos tratam, e os pacientes vivem com o câncer. A frase marca uma transformação na prática clínica.

Hoje, pacientes passam a participar da formulação das perguntas, definição de desfechos e desenho dos estudos. Ninguém entende o impacto real da doença como quem convive com ela.

Essa mudança alcança decisões regulatórias, incorporação de tecnologias, modelos de pagamento e políticas públicas. Em tempos de pressão nos sistemas de saúde, entender o que importa ao paciente é tão relevante quanto a eficácia clínica.

Ainda vale destacar: viver mais continua essencial, mas viver melhor também. Na oncologia moderna, essas metas caminham juntas e se fortalecem mutuamente.