Cartilha sobre doenças raras orienta sobre direitos dos pacientes

A OAB-RJ lançou a cartilha Direitos das Pessoas com Doenças Raras para informar direitos e facilitar o acesso a garantias fundamentais.
Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com doença rara; o guia aborda direitos em saúde, educação e previdência.
Saúde: orientação sobre atendimento pelo Sistema Único de Saúde, exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e tratamento fora do domicílio.
Educação: promoção da educação inclusiva, recursos de acessibilidade, adaptações curriculares, proibição de cobrança de mensalidades extras em privadas e Plano Educacional Individualizado.
Previdência e canais de defesa de direitos: caminhos para o Benefício de Prestação Continuada, aposentadoria por incapacidade e auxílio por incapacidade temporária; aponta Defensoria Pública, Ministério Público, Ouvidorias do SUS e CRLS/RJ como canais de atuação.

OAB-RJ lança cartilha sobre direitos de pessoas com doenças raras, com foco em informar, orientar e ampliar o acesso a garantias fundamentais. A Seccional Rio de Janeiro apresenta o material para pacientes, familiares, cuidadores, advogados e gestores públicos. A iniciativa busca reduzir o desconhecimento das leis que amparam quem convive com doenças raras.

A cartilha detalha direitos no SUS, incluindo acesso a exames genéticos, diagnósticos complexos, medicamentos de alto custo e tratamento fora do domicílio. Também aborda educação inclusiva, com recursos de acessibilidade, adaptações curriculares e o Plano Educacional Individualizado. Além disso, trata de benefícios previdenciários, como BPC e aposentadoria por incapacidade.

Segundo a OAB-RJ, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas no Brasil tenham alguma doença rara, o que reforça a necessidade de conhecimento sobre as garantias legais. A publicação também traz orientações sobre leis federais, como a Lei Brasileira de Inclusão, e sobre normas estaduais e municipais no estado do Rio de Janeiro.

Direitos na saúde, educação e previdência

Na área da saúde, o guia orienta sobre atendimento no SUS, acesso a exames e fornecimento de tratamentos. Na educação, destaca a obrigatoriedade de acessibilidade, adaptações curriculares e não cobrança de mensalidades adicionais em instituições privadas. Também cita a possibilidade de apoio educacional específico.

No âmbito previdenciário, o material descreve caminhos para o BPC e para benefícios do INSS, como concessões por incapacidade permanente ou temporária. O objetivo é facilitar o conhecimento sobre como acionar direitos nesses diferentes frontes.

Canais de atuação e fiscalização de direitos

A cartilha apresenta canais práticos para denunciar violações e buscar defesa de direitos. Indica atuação da Defensoria Pública, do Ministério Público, das Ouvidorias do SUS e da Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A iniciativa envolve representantes de entidades ligadas a doenças raras. A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ enfatiza que o diagnóstico costuma trazer isolamento e dúvidas, reforçando a necessidade de acesso aos direitos.