Comissões discutem dificuldades de pessoas com Prader-Willi

Síndrome de Prader-Willi afeta cerca de 1 em cada 15 mil nascimentos; há dificuldade de diagnóstico precoce e de uma política pública estruturada.
Audiência conjunta das comissões do Senado — Direitos Humanos, Assuntos Sociais e Educação e Cultura — pediu ações integradas e acesso efetivo a tratamento e acompanhamento multiprofissional ao longo da vida.
Médica Ruth Rocha Franco alerta que diagnóstico tardio pode levar a obesidade grave e mortalidade precoce, destacando a necessidade de identificação precoce.
Governo reconhece avanços e lacunas na rede, enfatizando que a atenção primária precisa identificar sinais e encaminhar as pessoas aos serviços.
Em educação, defende-se inclusão com suporte adequado; profissionais de apoio são essenciais para permanência e segurança escolar, com uma política nacional que organize cuidado desde o diagnóstico até a inclusão social.

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi enfrentam diagnóstico tardio e falta de uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência conjunta de três comissões do Senado nesta segunda-feira (27). A doença é genética rara, atinge cerca de 1 a cada 15 mil nascidos vivos e exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a CDH, a CAS e a CE, a pedido da senadora Damares Alves. Participaram especialistas, gestores de saúde e famílias, que defenderam ações integradas e acesso efetivo a tratamento e acompanhamento contínuo para os pacientes.

A médica Ruth Rocha Franco alertou que o diagnóstico tardio compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves, como obesidade difícil de tratar e mortalidade precoce. Pesquisadores destacaram a necessidade de reduzir atrasos no sinal de alerta.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede. Renata de Paula Faria Rocha ressaltou que a atenção primária precisa identificar sinais e encaminhar as crianças aos serviços adequados.

No âmbito educacional, o desafio é assegurar inclusão com suporte adequado. Marco Franco destacou que o profissional de apoio é essencial para permanência e segurança dos alunos com a síndrome na escola.

Política integrada

Os debatedores defenderam a criação de uma política nacional que organize o cuidado desde o diagnóstico até a inclusão social. A senadora Damares resumiu: o foco é diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas.

A audiência contou com Maria Teresinha Oliveira Cardoso, da Sociedade Brasileira de Genética e Genômica, além de mães de crianças com a síndrome. A oportunidade foi considerada importante para mapear caminhos possíveis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)