Saúde digital não pode ser aprovada sem transparência

O projeto de lei 5.875 de 2013 visa criar a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS), um sistema único para dados de pacientes, públicos e privados.
A crítica central é que a proposta avança com autorização ampla sem demonstrar capacidade institucional, cibernética e federativa para proteger a infraestrutura.
O texto pode concentrar poder no Ministério da Saúde, exigir interoperabilidade de estados e privados e transferir ao cidadão a tarefa de acessar, corrigir e contestar dados.
Há preocupação com governança e responsabilidade: quem decide fluxos, quem responde por danos e como a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei 13.709/2018) se aplica.
A proposta envolve dados de saúde sensíveis, ligados aos setores público e privado, exigindo regras claras para evitar reidentificação, discriminação e exploração econômica antes de ampliar a escala.

O PL 5.875/2013, na versão mais recente apresentada na Câmara, propõe atualizar o marco da saúde digital e criar um sistema único de dados de pacientes, público e privado. A ideia é reduzir a fragmentação dos registros.

A proposta sustenta que o SUS não pode conviver com sistemas que não conversam, visando melhoria no cuidado, redução de custos e agilidade no diagnóstico. A discussão envolve governança, interoperabilidade e segurança.

Ainda não há demonstração de capacidade institucional, cibernética e federativa para proteger a infraestrutura. Especialistas alertam para riscos de centralização sem adequada avaliação de impactos e controles.

Quem governa a circulação dos dados é ponto central. O texto mantém a custódia primária nos sistemas de origem, mas admite envio obrigatório à RNDS e custódia pela rede, conforme critérios técnicos posteriores.

Dados de saúde expõem diagnósticos, tratamentos e vulnerabilidades. A pergunta não é apenas sobre ganhos de eficiência, mas sobre quem decide fluxos e quem responde por danos, discriminação ou vazamentos.

A LGPD não pode virar apenas diretriz; o titular precisa entender quem acessou, por quê, tempo de retenção e como contestar abusos. O substitutivo não esclarece esses pontos.

Há ainda fronteira entre público e privado: dados de relações privadas podem ingressar na rede estatal, enquanto infraestrutura pública pode alimentar pesquisas. Regras contra reidentificação são necessárias.

A pressa em criar infraestrutura obrigatória pode gerar mercado cativo para nuvem, segurança e prontuário eletrônico. O desafio é garantir reversibilidade, auditabilidade e substituição de fornecedores.

A RNDS não deve nascer sem pacto claro: capacidade demonstrada, governança sólida, proteção de dados e soberania. Sem isso, pode reduzir fragmentação e criar dependência difícil de desfazer.