Fissura labiopalatina exige intervenção precoce e multidisciplinar

O debate na Comissão de Direitos Humanos (CDH) alinhavou a necessidade de intervenção precoce e multidisciplinar para fissura labiopalatina. Profissionais, pacientes e familiares defenderam acesso rápido ao tratamento, diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo ao longo de toda a reabilitação. O encontro ocorreu nesta segunda-feira e serviu para conectar redes públicas, privadas e organizações da sociedade civil.

A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e ocorre próximo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, celebrado em 24 de junho. A pauta envolve diagnóstico, tratamento, direitos e caminhos para uma atenção integral ao longo da vida dos pacientes.

Damares ressaltou que recém-nascidos, crianças e adolescentes dependem de uma atuação coordenada do Estado. Ela destacou a necessidade de acompanhamento multiprofissional, com cirurgias, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional, ressaltando que o tema é transversal e não se encerra na sala de cirurgia.

Prazo para intervenção

Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil, enfatizou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida. Ela defende atendimento especializado em até 30 dias após a identificação, medida proposta pela campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O objetivo é ampliar o acesso pelo SUS e reduzir barreiras físicas e sociais ao tratamento.

Cristiano Tonello, médico do HRAC, afirmou que a intervenção precoce facilita alimentação, respiração e o desenvolvimento ao longo do tratamento. A prática adequada desde o início, segundo ele, impacta o desdobramento clínico e a reabilitação.

Descentralização

Marconi Delmiro, cirurgião, avaliou que ações pontuais, como missões isoladas, não substituem um atendimento contínuo e descentralizado. Ele ressaltou que famílias enfrentam longas jornadas e que o ideal é reduzir deslocamentos para o tratamento, mantendo atendimento estável nas regiões.

Iracema Santos Andrade Rocha, fonoaudióloga do Conselho Federal de Fonoaudiologia, defendeu a interiorização de serviços médicos multidisciplinares. A profissional aponta a distribuição desigual de especialistas como entrave à continuidade do tratamento.

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, informou que a expansão da rede de serviços especializados está entre as metas do órgão, com foco na Região Norte, onde há oferta atual apenas no Pará e Tocantins.

Legislação e caminhos

Damares enfatizou a necessidade de avaliar a implementação da Lei 15.133, de 2025, que tornou obrigatória a oferta de cirurgia reconstrutiva pelo SUS. Ela destacou a importância de verificar se a norma atende às necessidades dos pacientes.

Mães de pacientes também participaram do debate. Berenice Oliveira Leite Lacerda defendeu o reconhecimento legal da fissura como deficiência física para ampliar benefícios assistenciais. Bárbara Micheiline pediu capacitação de profissionais e a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatória a triagem neonatal e o encaminhamento precoce para tratamento no SUS.

Outras participações e próximos passos

Gerson Wilder de Sousa Melo, da OAB/DF, e Ronei Lacerda de Andrade, pai de paciente, também integraram a mesa. O debate ressaltou a importância de políticas públicas estáveis, com planejamento de longo prazo, para reduzir lacunas entre rede pública e privada.

A reunião evidencia a demanda por diagnóstico precoce, atendimento descentralizado e suporte multiprofissional contínuo. O objetivo é assegurar tratamento adequado e digno, com foco em melhoria de qualidade de vida e inclusão social dos pacientes.