Um relatório da Electronic Privacy Information Center (EPIC) alerta para uma crise de privacidade de saúde nos Estados Unidos, alimentada por vigilância digital, corretores de dados e fiscalização de imigração. O documento aponta falhas em leis de proteção de dados e sistemas digitais que permitem coletar, compartilhar e vender informações de saúde sem o consentimento dos pacientes.
O estudo, que analisa leis federais e estaduais, decisões judiciais e políticas de agências, descreve como dados de saúde saem dos ambientes clínicos e são usados para vigilância, cobrança de seguros e decisões de políticas públicas. Segundo a EPIC, o modelo atual de notificações e escolhas não é suficiente para proteger informações sensíveis.
Dados de saúde são comprados, agregados e revendidos por intermediárias, muitas vezes coletados fora de consultórios, por meio de apps, rastreamento de localização e buscas online. Empresas podem usá-los para publicidade, pontuação de risco e vigilância governamental sem o conhecimento do paciente.
Contexto regulatório e atuação de terceiros
O relatório destaca que não existe uma lei federal de proteção de dados ampla nos EUA, o que facilita o funcionamento de um mercado desregulado de dados. Grandes empresas de tecnologia teriam papel central na crise ao incorporar ferramentas de vigilância em ecossistemas de saúde, publicidade e corretoras de dados.
A EPIC cita incidentes de presença de agentes de imigração em emergências, salas de espera e consultórios médicos, relatando bloqueios de atendimento e interferência no cuidado. Diretrizes anteriores do Departamento de Segurança Nacional para proteger áreas sensíveis foram revogadas em janeiro de 2025.
Impactos práticos e riscos
Relatos de casos de uso de dados de saúde para identificar pessoas para deportação são mencionados, com referência a bases privadas de seguro e cobrança médica que, segundo a EPIC, ampliam a exposição de pacientes. Profissionais de saúde e pacientes relatam insegurança e receio de buscar atendimento por medo de exposição.
Especialistas em privacidade destacam ainda o papel da inteligência artificial na ampliação de danos, com sistemas que processam grandes volumes de dados de saúde e operam com pouca supervisão regulatória. A EPIC afirma que as estruturas atuais de privacidade não cobrem decisões em tempo real baseadas em IA.
Considerações finais
O estudo critica o modelo dominante de atuação com base em avisos e consentimento, que transfere grande parte da responsabilidade para o usuário. A EPIC afirma que decisões sobre dados de saúde não devem depender apenas de políticas de empresas ou de políticas públicas frávidas, ressaltando a necessidade de marcos regulatórios mais robustos.
Entre na conversa da comunidade