A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, negou que a autorização para importar o medicamento experimental ALN-6457 tenha sido resultado de privilégio ou interferência de autoridades e empresários. Segundo ela, a família seguiu o procedimento de uso compassivo para obter acesso à substância.
“Tem gente falando que teve dedo de ministro para conseguir a medicação, que empresário rico financiou, que a Anvisa conseguiu. É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fomos eu e o Lito”, disse.
De acordo com a esposa do influenciador, após o contato com outra farmacêutica, a família participou de uma reunião para apresentar o caso de Lito. “Conseguimos por meios próprios o contato de outra farmacêutica, fizemos uma reunião com eles e, porque o caso do Lito é muito interessante, eles liberaram o uso compassivo. Aí eu fui atrás de todo o processo”, afirmou.
“Não tem um centavo de dinheiro público, não tem um centavo de outra pessoa nisso. Vocês não me viram abrindo vaquinha nem nada”, destacou.
Segundo Mila, ela e os médicos que acompanham Lito reuniram exames, documentos científicos e informações fornecidas pela farmacêutica para fundamentar o pedido. “A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto. Eu me preparei bastante”, disse.
Família quer ajudar outros pacientes
Mila afirmou que pretende explicar o caminho percorrido pela família para ajudar outros pacientes com doenças raras que enfrentam situações semelhantes.
“Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante. A dificuldade é que essas informações não são claras. Eu tive que correr muito atrás para conseguir isso”, afirmou.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou na sexta-feira (4) a importação do ALN-6457, desenvolvido pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals. O medicamento não possui registro comercial nem representante legal no Brasil e ainda está em fase pré-clínica para o tratamento de doenças priônicas.
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A autorização ocorreu em caráter excepcional, por meio do mecanismo de uso compassivo, destinado a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas disponíveis. O pedido de importação foi formalizado pelo Hospital Israelita Albert Einstein, responsável pelo acompanhamento de Lito.
Antes disso, a família tentou incluir o influenciador em um estudo experimental: “A gente participou dos estudos e foi negado. Não porque ele não preenchia os requisitos, mas porque estava tudo fechado. Então, a gente seguiu para outro caminho, que é o uso compassivo do medicamento”, afirmou.
Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurológica rara, progressiva e sem cura. Ele deixou o Hospital Israelita Albert Einstein na última terça-feira (1º), após mais de 20 dias internado, e passou a receber cuidados paliativos em casa, acompanhado por enfermeiros e uma equipe multidisciplinar.
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