Gêmeos chilenos enfrentam dilema ao receber dose única de tratamento para distrofia

Vicente e Lucas, gêmeos de 13 anos do Chile, enfrentam um dilema familiar após receberem uma dose de um medicamento experimental para distrofia muscular de Duchenne, doença que os afeta desde os sete anos. A doação foi feita pela família de Tomás Ross, que também luta contra a mesma condição.

A escolha difícil: Os pais de Vicente e Lucas, Marcos Reyes e Valeria Martínez, agora precisam decidir qual dos filhos receberá o tratamento, uma vez que a dose é única. "Estamos entre a cruz e a espada", afirmou Marcos, expressando a angústia pela situação. Ambos os meninos sonham em ser chef e DJ, respectivamente, mas a progressão da doença torna a decisão ainda mais crítica.

A luta por fundos: Apesar da generosidade da família Ross, os pais dos gêmeos ainda precisam arrecadar aproximadamente R$ 163 mil para o tratamento do outro filho. Até o momento, conseguiram apenas 1,3% do valor necessário. Marcos iniciou uma caminhada de 16 de março a Santiago para arrecadar fundos, mas a meta ainda parece distante.

Desafios emocionais: Vicente e Lucas não têm conhecimento da gravidade da situação. Marcos e Valeria optaram por protegê-los, permitindo que continuem vivendo como crianças. "Eles precisam continuar sendo crianças", disse Marcos, ressaltando a importância de manter a normalidade em suas vidas.

A ministra da Saúde do Chile, Ximena Aguilera, afirmou que o medicamento, conhecido como Elevidys, não foi aprovado no país devido à falta de evidências sobre sua eficácia. A situação dos gêmeos é um lembrete da luta contínua por tratamentos adequados para doenças raras.