No Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira, 17 de abril, a Federação Mundial da Hemofilia enfatiza a importância do diagnóstico como primeiro passo essencial no tratamento e no cuidado de pacientes. A campanha destaca a necessidade de ampliar a detecção para reduzir danos e complicações associadas à doença.
A entidade estima que mais de 75% das pessoas com hemofilia no mundo ainda não recebeu diagnóstico, e aponta que a lacuna pode ser ainda maior para outros distúrbios hemorrágicos. A falta de diagnóstico acarreta acesso restrito a cuidados básicos e tratamentos adequados para muitos pacientes.
O presidente da federação, Cesar Garrido, ressalta que o diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento. Ele afirma que barreiras de diagnóstico em diversas regiões atrasam a identificação de pacientes e elevam as taxas de diagnóstico inadequado. A organização convoca a comunidade global a fortalecer capacidades diagnósticas onde houver carência.
Entenda
A hemofilia é descrita pelo Ministério da Saúde como uma condição genética rara que afeta a coagulação sanguínea, causada pela deficiência de fatores que ajudam a formar um coágulo natural. Clinicamente, o sangramento pode ocorrer principalmente em juntas e músculos, devido à falha na coagulação.
Existem dois tipos principais: hemofilia A, com deficiência do Fator VIII, e hemofilia B, com deficiência do Fator IX. A gravidade varia conforme a quantidade de fator no plasma, classificando-se como grave, moderada ou leve, o que influencia quando os sintomas aparecem.
Embora a maioria dos casos seja hereditária, a hemofilia também pode ser adquirida. A forma congênita costuma surgir no nascimento e, na maioria dos casos, é transmitida pela mãe portadora. Homens são mais atingidos, dada a herança ligada ao cromossomo X. Mulheres podem ser portadoras ou apresentar baixos níveis de fator.
Brasil
Dados do Ministério da Saúde indicam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, com 11.863 casos de hemofilia A e 2.339 de hemofilia B. A Hemobrás, vinculada ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados para o SUS.
Em nota alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás reforçou a importância da produção nacional e destacou a fábrica em Goiana, na Zona da Mata Pernambucana. A empresa afirma que o complexo industrial projeta o país para a soberania na produção de medicamentos, assegurando o fornecimento de Fator VIII nas versões plasmática e recombinante.
Segundo a empresa, essa estrutura de suporte garante que o SUS dispor de medicamentos essenciais para o tratamento profilático, atuando como um componente logístico e tecnológico que mantém a saúde dos pacientes estável e favorece a continuidade de atividades.
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