Uma audiência na Comissão de Direitos Humanos (CDH) tratou do raquitismo XLH. Pacientes, familiares e especialistas defenderam a ampliação do acesso a um medicamento considerado eficaz para a doença.
Os participantes afirmaram que a norma do Ministério da Saúde restringe o acesso de adultos ao medicamento. Eles argumentam que a restrição compromete o tratamento e a qualidade de vida de quem vive com XLH.
A reunião teve como objetivo pressionar a revisão de diretrizes para ampliar a disponibilidade do fármaco, levando em conta relatos clínicos e evidências de melhoria em pacientes adultos. A CDH acompanha o tema e avalia próximos passos.
Entre os presentes, médicos especialistas ressaltaram a necessidade de tratamento contínuo e de acompanhamento médico para evitar complicações associadas ao raquitismo XLH. A expectativa é de que novas propostas sejam apresentadas aos responsáveis pela norma.
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