A audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia do Senado discutiu a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é 25 de setembro. Participaram pacientes, familiares e especialistas, que apontaram a necessidade de ampliar o conhecimento e o acesso a tratamentos. A iniciativa foi solicitada pelo presidente da CCT, senador Flávio Arns (PSB-PR).
Especialistas destacaram a relação entre conscientização, diagnóstico precoce e inovação em terapias. O Brasil tem condições para pesquisas clínicas e desenvolvimento de tratamentos para doenças raras, segundo pesquisadores presentes. Contudo, a falta de conhecimento sobre ataxias dificulta diagnóstico e acesso a serviços.
O debate também envolveu autoridades de saúde. O Ministério da Saúde mencionou o fortalecimento de projetos de sequenciamento genético no SUS e a criação de um grupo de trabalho sobre doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias, para estruturar linhas de cuidado.
Diagnóstico e pesquisa
Fernanda Cenci Queiroz, diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), enfatizou impactos emocionais e financeiros para famílias, desde o diagnóstico até o tratamento. Ela pediu apoio às famílias, adaptações escolares e maior agilidade na incorporação de tecnologias.
Marla Maia, da Abahe, ressaltou que avanços terapêuticos para formas específicas da doença tornam o diagnóstico precoce ainda mais importante. A liderança da entidade reforçou a necessidade de transformar a criação da data em ações concretas para ampliar o conhecimento e políticas públicas.
Visibilidade e acesso
As falas destacaram a importância de reduzir a invisibilidade das ataxias. Familiares cobraram maior apoio, melhoria no atendimento e agilidade no acesso a equipamentos e terapias. O objetivo é orientar o funcionamento de serviços e a implementação de políticas voltadas aos pacientes.
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