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UFRJ inaugura centro de tratamento e pesquisa em doenças raras

Novo centro da UFRJ oferecerá diagnóstico avançado e pesquisas sobre doenças raras, com exames complexos pelo SUS

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  • A UFRJ criará o Centro de Saúde Pública de Precisão para doenças raras, atendendo apenas pacientes do SUS, com inauguração prevista para agosto no Complexo Hospitalar, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho.
  • O centro oferecerá exames de alta complexidade, incluindo o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) e testes de biomarcadores para identificar alterações celulares, bioquímicas ou moleculares.
  • O Governo federal incluiu o WES no SUS; hoje há um único laboratório processando as amostras de vários estados e outro iniciará o serviço em maio, com estimativa de reduzir o tempo de diagnóstico de sete anos para até seis meses.
  • O complexo recebeu mais de R$ 19 milhões para a montagem do novo centro, destinados à adequação de espaço e à aquisição de equipamentos.
  • Além dos testes genéticos, o órgão oferecerá acompanhamento diagnóstico para acelerar intervenções que melhorem a qualidade de vida e impulsionar pesquisas em genética e medicina de precisão.

O Complexo Hospitalar da UFRJ, no Rio de Janeiro, ganhará o Centro de Saúde Pública de Precisão, unidade voltada ao tratamento e à pesquisa de doenças raras. A inauguração está prevista para agosto e atenderá exclusivamente pacientes do SUS.

A nova estrutura ficará dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e recebeu investimento superior a R$ 19 milhões. O objetivo é ampliar diagnósticos, exames complexos e pesquisas em genética, com foco na qualidade de vida dos pacientes.

Diagnóstico complexo

As doenças raras costumam afetar poucos indivíduos, o que dificulta estudos. Muitos casos ainda não são totalmente descritos, e o diagnóstico correto depende de formação específica dos profissionais e de exames caros.

A confirmação costuma exigir exames de alto custo e de difícil acesso. Em alguns casos, o teste do pezinho já identifica, mas a confirmação demanda análises mais específicas.

Sequenciamento genético

No ano passado, o governo incluiu no SUS o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), principal teste para esse conjunto de doenças. O exame analisa regiões do DNA com alta probabilidade de causar as enfermidades.

Atualmente, apenas um laboratório no Brasil processa amostras do SUS, com mais um vindo a operar a partir de maio. A expectativa é reduzir o tempo de diagnóstico para cerca de seis meses.

Impacto e serviços oferecidos

Além do WES, o Centro oferecerá exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares e moleculares relacionadas a doenças raras. A ideia é diagnosticar mais cedo e orientar tratamentos.

Segundo Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gestão da Pesquisa, o centro ampliará pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para novas terapias e estratégias terapêuticas.

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