Mãe viaja a cada 20 dias ao Texas para cuidar da filha com ataxia telangiectasia

Bernadete Barbosa, mãe de Zahara, lutou por dois anos e meio para obter o diagnóstico de ataxia telangiectasia, doença genética rara.
O diagnóstico levou à busca por tratamento experimental em Houston, Texas, com início de participação em 2019 e necessidade de providenciar passaporte, visto e viagem em curto prazo.
A rotina incluía viagens de 20 em 20 dias: oito horas de ônibus até Teresina, voo para São Paulo, conexão para os Estados Unidos, com as infusões ocorrendo a cada vinte dias; a mãe nunca deixou de levar Zahara às sessões.
Em julho de 2023, o programa foi encerrado e a medicação testada não foi aprovada, embora Zahara tenha mostrado melhorias durante o protocolo.
Hoje, Zahara, com quatorze anos, usa cadeira de rodas há nove, faz equoterapia e segue com a mãe fortalecendo uma rede de apoio. Bernadete também prepara um livro sobre a experiência para ajudar outras famílias.

A psicóloga Bernadete Barbosa, de Isaías Coelho, no Piauí, acompanhou a trajetória da filha Zahara Joanny, diagnosticada com ataxia telangiectasia. A confirmação demorou, com dois anos e meio de buscas por respostas. A história teve início após o primeiro sinal de atraso motor.

A busca por tratamento levou mãe e filha a percorrerem estados diferentes. Primeiro Teresina, depois São Paulo e, por fim, Houston, no Texas, para participação em estudo clínico internacional. O objetivo era obter uma medicação experimental para Zahara.

Em 2019, surgiu a oportunidade no Texas, com um protocolo que exigia deslocamentos a cada 20 dias. Bernadete reuniu esforços em uma jornada que começou no interior do Piauí e atravessou o Atlântico, durante a pandemia, buscando acesso a tratamento.

A logística incluiu obtenção de passaportes de emergência, viagens constantes e o apoio de redes informais no Brasil. O deslocamento, embora intenso, permitiu avanços no quadro da menina, como melhoria na fala e no controle motor, até a suspensão do estudo em 2023.

Mudança de cenário: fim do estudo e impactos

Em julho de 2023, o programa foi encerrado após acordo entre empresas e a aprovação regulatória não ocorreu. Zahara seguiu com mudanças no quadro clínico, mas continua sob monitoramento. A família manteve a mobilização por novas opções de tratamento.

A trajetória gerou uma rede de apoio brasileira para famílias com ataxia telangiectasia. Bernadete passou a compartilhar informações e buscar alternativas, conectando mães e fortalecendo o acesso a serviços especializados.

Zahara, hoje com 14 anos, usa cadeira de rodas, mantém comunicação com esforço variável e integra atividades como equoterapia. A mãe trabalha para transformar a experiência em aprendizado público, com foco em incluir políticas para doenças raras.

Bernadete prepara o lançamento de um livro sobre a história de Zahara e da própria luta. A obra deve abordar os desafios enfrentados, as redes criadas e as lições para outras famílias em situações semelhantes.