- Giulia tem 23 meses e nasceu com a Síndrome de Pallister-Killian (PKS), doença genética rara que afeta fala, movimento e interação.
- Atualmente não há tratamento disponível, mas há possibilidade de iniciar uma pesquisa científica em parceria com o Dr. Alysson Muotri, na Universidade da Califórnia em San Diego.
- O avanço depende de financiamento para custear estrutura, equipe e estudos da pesquisa, que pode beneficiar outras crianças com a mesma condição.
- A Vakinha foi criada para arrecadar recursos, com meta de R$ 3 milhões, e ainda não recebeu doações.
- A família vive na França, recebe apoio do parceiro Erick Silva e busca apoio para tirar o projeto do papel; contribuir e compartilhar a campanha ajudam a ampliar o alcance.
Giulia, de 23 meses, enfrenta uma rara doença genética. Nascida com a Síndrome de Pallister-Killian, a pequena apresenta atraso no desenvolvimento, dificuldade de fala e de movimentos. Mesmo com limitações, ela sorri, reconhece vozes e reage ao ambiente.
A PKS é muito rara e não há tratamento estabelecido. Hoje, o foco está em viabilizar uma pesquisa que possa mudar esse cenário. Os pais de Giulia buscam apoio para colocar o estudo em prática com o Dr. Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia em San Diego.
A iniciativa depende de financiamento para iniciar a pesquisa, que pode beneficiar outras crianças com a mesma condição ao redor do mundo. A família, que vive na França, recebe apoio da mãe, natural de Curitiba, e do parceiro Erick Silva para a Vakinha.
Vakinha para financiar a pesquisa
A campanha busca arrecadar R$ 3.000.000 para cobrir estrutura laboratorial, equipe especializada e etapas do estudo. Até o momento, não houve doações significativas, o que adia o início do projeto.
Cada contribuição, independentemente do valor, pode abrir caminho para tratamentos inéditos. Além disso, compartilhar a campanha aumenta o alcance e conecta Giulia a mais pessoas interessadas em apoiar a causa.
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