Famílias pedem mais apoio a pessoas com ataxias após dificuldades

Audiência na Comissão de Ciência e Tecnologia discutiu a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, data internacional celebrada em 25 de setembro.
Participantes destacaram que maior conscientização pode reduzir diagnóstico tardio, fortalecer a assistência e ampliar o acesso a novos tratamentos.
O tema é visto como uma pauta que envolve saúde, educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia, exigindo atuação integrada do poder público.
Pesquisadores e representantes enfatizaram a necessidade de diagnóstico mais rápido e de linhas de cuidado para orientar atendimentos e serviços especializados.
Líderes de entidades pediram apoio às famílias, maior adaptação escolar e agilidade na incorporação de tecnologias, para que as ataxias deixem de ser invisíveis.

A audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia do Senado discutiu a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é 25 de setembro. Participaram pacientes, familiares e especialistas, que apontaram a necessidade de ampliar o conhecimento e o acesso a tratamentos. A iniciativa foi solicitada pelo presidente da CCT, senador Flávio Arns (PSB-PR).

Especialistas destacaram a relação entre conscientização, diagnóstico precoce e inovação em terapias. O Brasil tem condições para pesquisas clínicas e desenvolvimento de tratamentos para doenças raras, segundo pesquisadores presentes. Contudo, a falta de conhecimento sobre ataxias dificulta diagnóstico e acesso a serviços.

O debate também envolveu autoridades de saúde. O Ministério da Saúde mencionou o fortalecimento de projetos de sequenciamento genético no SUS e a criação de um grupo de trabalho sobre doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias, para estruturar linhas de cuidado.

Diagnóstico e pesquisa

Fernanda Cenci Queiroz, diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), enfatizou impactos emocionais e financeiros para famílias, desde o diagnóstico até o tratamento. Ela pediu apoio às famílias, adaptações escolares e maior agilidade na incorporação de tecnologias.

Marla Maia, da Abahe, ressaltou que avanços terapêuticos para formas específicas da doença tornam o diagnóstico precoce ainda mais importante. A liderança da entidade reforçou a necessidade de transformar a criação da data em ações concretas para ampliar o conhecimento e políticas públicas.

Visibilidade e acesso

As falas destacaram a importância de reduzir a invisibilidade das ataxias. Familiares cobraram maior apoio, melhoria no atendimento e agilidade no acesso a equipamentos e terapias. O objetivo é orientar o funcionamento de serviços e a implementação de políticas voltadas aos pacientes.