- A Associação MND revela que o tempo médio para obter adaptações habitacionais pelo programa de subsídio (disabled facilities grant) é de 375 dias na Inglaterra, 357 dias na Irlanda do Norte e 289 dias no País de Gales.
- Pacientes com doença do neurônio motor morrem enquanto aguardam os recursos, com cerca de um terço morrendo dentro de um ano e metade em até dois anos após o diagnóstico.
- As adaptações, como elevadores, ampliações de portas e rampas, dependem de fundos governamentais e são geridas por conselhos locais.
- Nicole Foster, diagnosticada em maio, gastou as economias próprias para adaptar a casa após ser informada de uma fila de 2 a 3 anos; ela não pôde pagar um elevador de 18 mil libras.
- A organização cobra um faster-track para doenças progressivas como a MND e a isenção do teste de meios, alegando que as necessidades avançam e muitos ficam em lares inseguros.
- O governo afirma que está investindo £ seven hundred eleven milhões no programa para reduzir filas e oferecer mais adaptações, garantindo que pessoas gravemente doentes recebam as mudanças necessárias.
A demora na concessão de adaptações domiciliares para pessoas com doença do neurônio motor (MND) está levando pacientes a morrerem antes de terem suas casas adequadas para viver. A MND Association aponta que o tempo médio para obter melhorias essenciais, via o benefício governamental de Disabled Facilities Grant (DFG), é de 375 dias na Inglaterra.
Segundo a entidade, um terço dos pacientes com MND morre um ano após o diagnóstico, e metade falece em até dois anos. Isso significa que muitos passam os meses finais lutando por apoio, em residências que não atendem às necessidades mínimas de segurança.
Nicole Foster, 56, diagnosticada em maio, utilizou suas economias e arrecadações para adaptar o banheiro após receber orientação de que levaria dois a três anos para o DFG. Ela trocou a lâmpada pela obras de acessibilidade, pois não podia esperar. “Daria tudo para ter mais tempo com a família”, disse.
Ela também precisou pagar por uma solução temporária, já que recebeu orientação de que precisava de um elevador instalado no piso superior, o que custaria cerca de 18 mil libras. Foster afirma ter quedas em casa e que o atraso prejudica a qualidade de vida.
A instituição informou que, em muitos casos, a avaliação não prioriza pacientes com MND, levando a longas esperas. Em visita de avaliação, alguém comentou estar envergonhado por a pessoa não ser prioridade.
A organização usou pedidos de informação para levantar dados comparativos: 375 dias na Inglaterra, 357 dias na Irlanda do Norte e 289 dias no País de Gales desde a solicitação até a conclusão das obras.
Os recursos são geridos por governos locais e custeados por fundos nacionais, cobrindo adaptações como elevadores de degraus, alargamento de portas e rampas, essenciais para quem tem mobilidade reduzida.
Alex Massey, chefe de campanhas da MND Association, afirma que o cronograma atual é inaceitável e que autoridades locais precisam agir com maior celeridade. “Pacientes esperando mais de um ano ficam em situações extremamente difíceis, presos em residências inadequadas.”
Massey também relata situações de vulnerabilidade, como lavar-se na pia da cozinha por meses ou dormir no sofá. O grupo defende a criação de um processo de via rápida para doenças de evolução rápida, além da isenção do teste de recursos para adaptações.
Um porta-voz do Ministério de Habitação, Comunidades e Governo Local afirmou que o atraso pode impactar profundamente a vida das pessoas, e que o governo está investindo 711 milhões de libras para reduzir as filas, financiar milhares de adaptações e assegurar que pessoas gravemente doentes recebam as melhorias necessárias.
Shifts na prioridade e medidas propostas
A MND Association quer acelerar a tramitação para condições de progressão rápida e remover, em casos específicos, o requisito de avaliação de renda para quem enfrenta doenças graves. A organização ressalta que o tempo de espera tende a piorar a qualidade de vida e a segurança dos pacientes.
Entre na conversa da comunidade