Cuidadores enfrentam dor e perda ao lidar com o reconhecimento de familiares com demência

Sara Stewart, advogada de 59 anos, enfrenta a demência de sua mãe, Barbara Cole, de 86 anos, que começou a apresentar sintomas após pequenos derrames. Barbara, que viveu em casa com ajuda, foi transferida para uma instituição de cuidados de memória após um ano.

Em um momento marcante em 2014, Barbara não reconheceu Sara, perguntando de onde se conheciam. "Senti aquilo como se fosse um soco", relembra Sara. Esse tipo de situação é comum em estágios avançados da demência, onde pacientes frequentemente não reconhecem familiares. Alison Lynn, diretora de serviço social do Penn Memory Center, afirma que esses momentos geram uma crise existencial nos cuidadores.

Pesquisadores estão estudando a experiência de "perda ambígua", onde um ente querido está presente fisicamente, mas ausente psicologicamente. Kristie Wood, psicóloga clínica, destaca que a falta de reconhecimento pode desestabilizar os cuidadores, que muitas vezes se culpam por não serem lembrados. "É muito desestabilizador", resume Wood.

A terapeuta familiar Pauline Boss observa que a sociedade não tem rituais para lidar com essa ausência psicológica. "As pessoas se sentem culpadas quando ficam de luto por alguém que ainda está vivo", explica. Essa perda é contínua e não se limita a um único evento.

Alguns cuidadores relatam que, apesar da falta de reconhecimento, ainda sentem uma conexão emocional. Larry Levine, que cuidou de seu marido com Alzheimer, notou momentos de lucidez, onde seu parceiro o reconhecia. "Havia um certo reconhecimento", diz Levine, que buscou apoio em grupos para cuidadores.

Esses grupos são essenciais para ajudar os cuidadores a lidar com a dor da perda. Alison incentiva a criação de rituais pessoais para marcar esses momentos difíceis. "Às vezes é muito gratificante ter outra pessoa por perto", conclui.