Brasil investe R$ 959 milhões na compra do Zolgensma para tratar AME em crianças

O Ministério da Saúde anunciou que irá investir R$ 959 milhões na compra do Zolgensma, medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), nos próximos dois anos. As primeiras aplicações já foram realizadas em bebês com AME tipo 1, a forma mais grave da doença.

O Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo, com um custo médio de US$ 2,5 milhões por dose, equivalente a cerca de R$ 14 milhões. No entanto, o governo conseguiu negociar o preço para R$ 7 milhões por dose. A expectativa é que 137 pacientes recebam o tratamento durante esse período, embora a AME afete cerca de duas mil pessoas no Brasil.

As doses do medicamento serão administradas exclusivamente em crianças com até seis meses de idade que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. O Ministério da Saúde justificou essa escolha pela eficácia do Zolgensma e pelos riscos associados a outros grupos. Até agora, foram recebidos 15 pedidos para acesso ao tratamento, que passa por avaliação clínica individual.

Monitoramento e Acompanhamento

O SUS implementará um monitoramento inédito da evolução dos pacientes que receberem o Zolgensma, acompanhando-os até os cinco anos de idade. Esse processo será o primeiro acordo comercial no SUS que condiciona o pagamento ao monitoramento individual dos pacientes. O governo pagará 40% do valor do medicamento no ato da infusão, com os pagamentos seguintes baseados na evolução clínica.

As primeiras aplicações ocorreram em hospitais de Brasília (DF) e Recife (PE), onde duas bebês receberam o tratamento. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância do acesso a essa terapia gênica inovadora, afirmando que "garantir esse atendimento e acolher essas famílias é um momento de muita emoção".

O Brasil se torna o sexto país a oferecer o Zolgensma em sistemas públicos de saúde, ao lado de nações como Espanha, Inglaterra e Alemanha. Além do Zolgensma, o SUS também disponibiliza outros tratamentos, como nusinersena e risdiplam, que atuam para evitar a progressão da AME. Para solicitar o tratamento, é necessário procurar um serviço do SUS especializado em doenças raras.